延續上一篇[育兒]難纏的川崎症-發病過程2
104.09.26我們還在快樂的幫蘿蔔糕收涎,凌晨Una擠完奶出來看著被糕拔抱著,
奇怪!手怎麼是腫的!!!想說自己會不會太敏感,趕快叫醒婆婆,連婆婆也覺得不對勁
馬上東西帶著就衝進雙x醫院急診
急診醫師ㄧ看,說這是川崎症後面的影響,和脫屑是一樣的過程就退掛我們叫我們回家
可是...孩子的手真的很腫,在家裡左看右看就是覺得不對,想要衝去台大,又怕小題大作
就這樣,我挨到了9.28決定去一趟門診看看!
104.09.28從下午2點等到了6點,終於是讓我們看到了醫師!主治一看覺得不對,這...建議要住院做一下檢查
住院!!!!所以聯絡了公婆後,我們就留院了!當天是個恐怖的颱風夜!
拍了手部x光,正常!
血液檢查 發炎指數6 白血球1.1萬 血小板75萬
我的直覺 又是川崎症!!!!!但是主治怕有細菌感染的可能,還是要等細菌培養,在培養出來前還是要打抗生素
但是在住院期間打了快兩週的抗生素,蘿蔔糕的血管幾乎被傷害到很脆弱,完全打不進去,所以隔日再戰!!!
半夜,我先回家,怎麼思考怎麼覺得應該送去台大才對,所以第二天9.29一早,我趕往醫院制止所有的醫療行為
我提出第一次的轉院!
主治還是勸我們先在雙x治療,畢竟他是最嘹解孩子的人,在我要求之下,他說不然你們帶著病摘去給台大江伯倫醫師看看
104.09.30下午,我帶著病摘去找江醫師,江醫師人很好又親切,看了蘿蔔糕的病摘,告訴我可能要治療的方向,也奠下了我就是要轉台大的決定
晚上,我提出第二次的轉院要求,主治說不然先等等星期四的細菌報告好嗎?
104.10.1細菌報告出爐,為黃金葡萄球菌,這是表皮常見的細菌,偏向污染菌,住院這幾天,尿液,心臟超音波,腹部超音波,腦部超音波,
腦波都是正常的,除了川崎症我無法覺得會是什麼樣的疾病了,因此當天下午我正式提出"無論如何我就是要轉去台大"
然後整個下午都在找床,找關係,謝謝蛇寶媽-小子媽和小寧,當然也更感謝雙和主治的幫忙!
104.10.02 出院前血液報告發炎指數為16!!!!
我們被通知台大有床,順利的我們到門診報到後就上了12樓!
我們的主治是江醫師的學生王麗潔,下午看過孩子之後,住院醫師告訴我們治療的方向和檢查
大致上,常規的檢查台大兒醫還是要做一遍,心臟超音波是一定要做的,腦波和腦部超音波也是會做評估是否還要
繼續用抗癲癇的藥物,要不要用類固醇治療,還要看細菌培養報告,如果貿然使用類固醇無果體內真的有細菌
怕會造成全身性的菌血症,這是非常危險的事情!
既然都來到最厲害的台大了,就必須相信他的醫療團隊!
104.10.03-10.5這期間做的超音波檢察也都是正常,手部有慢慢的消腫,TNF-α的指數偏高,但是江醫師覺得這麼小的孩子他不太想
使用生化治療,如果臨床的反應及檢查都還ok,是不是追蹤就可以呢?
腫瘤壞死因子-α（英語：TNF-α）是一種涉及到系統性炎症的細胞因子，同時也是屬於引起急相反應的眾多細胞因子中的一員。主要由巨噬細胞分泌，不過有一些其它類型的細胞也能生產。
腫瘤壞死因子α的主要作用是調節免疫細胞的功能。作為一種內源性致熱原，它能夠促使發熱，引起細胞凋亡，（通過誘使產生IL1和IL6）引發敗血症，引起惡病體質，引發炎症，阻止腫瘤發生和病毒複製。 腫瘤壞死因子α生產的失調被認為與許多人類疾病有關，包括阿茲海默氏症[1]、癌症[2]、重性抑鬱障礙[3]和腸炎。[4]雖然仍有爭議，不過當前的研究認為腫瘤壞死因子α的水平與抑鬱和腸炎有關。[5]基因工程生產的腫瘤壞死因子α被用作免疫興奮劑（國際非專利藥品名稱為他索納明）。 腫瘤的惡變過程中，腫瘤壞死因子α常異位表達，而其過量表達同副甲狀腺素一道與引發繼發性高鈣血症和癌症有關。
104.10.06 食慾和活動力一切正常,手也慢慢消腫,醫師告知可以出院回家了,話說在台大也真的只有打抗生素,什麼事情都沒做
這!!!!真的很莫名奇妙阿XD
104.10.12第一次回診
江醫師和心臟科林銘泰醫師,都覺得蘿蔔糕遇上難纏的川崎症,病程久又多變,所幸在雙X的治療都是正確,所以心臟的部份
都沒有留下遺憾,不過這麼小的孩子不能輕忽變化,所以開始每週一次的回診~~
這次的發病算是川崎症的拖尾,不是復發而是當時沒有完全控制住,希望蘿蔔糕的病程可以快快過去,藥可以快快停!!!
恢復健康的身體!!!
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