延續上一篇的[育兒]難纏的川崎症-發病過程1
簽完所有的同意書後,糕拔也趕到醫院了,我把剛剛醫師和我說的內容和他說過後,我們就坐在加護病房外面等待
"蘿蔔糕的家屬"
"這裡 這裡"una和糕拔應聲
"我們現在要開始去做檢查了唷,請爸爸媽媽和護理師一起和孩子下去唷"
眼前推出來的蘿蔔糕熟睡得很,身上除了點滴之外,還有一台生命徵測器,裡面有心跳、血壓、血氧濃度的數值
我的孩子怎麼會變成這樣,我的心中一直無限輪迴這句話....
等待檢查的過程中,公公趕來醫院了,我也開始無法壓抑情緒,一張一張的衛生紙開始抽,眼淚就像鎖不緊的水龍頭
下午兩點,檢查大概都做完了,護理師和我們說,爸爸媽媽也累了吧,回去休息一下,晚上7點半再來看弟弟吧!
下午7點半會客時間,看到蘿蔔糕還是沉睡著,體溫依然還是38.5-38.7上下,紅疹佈滿他的全身!
終於看到我們的主治了,腦波有異常的放電情況,脊髓液並沒有發現細菌,腦部超音波也正常,腎臟超音波也正常,x光也正常,心臟超音波也正常
發炎指數很高,主治建議我們先自費打免疫球蛋白,讓孩子先度過這關,但是打這個有些風險,可能會過敏反應!
靜脈注射免疫球蛋白是一種用於靜脈注射的血液製品，注射後其效果可以持續2周至3個月。它是一種從上千獻血者所捐獻的血漿中提取出來，並匯聚到一起的非特效丙種免疫球蛋白（G型抗體）。主要用於以下三個大場景：
- 免疫缺陷如：伴性遺傳無丙種球蛋白血症、低丙球蛋白血症（原發性免疫缺陷），以及獲得性免疫力下降疾病中導致抗體水平變低的情況；
- 自身免疫性疾病如特發性血小板減少性紫癜，或者炎症如川崎氏病；
- 急性感染
不管是細菌還是病毒或是川崎症,用了免疫球蛋白都是有好處的,雖然自費要26000多,但是孩子的生命比甚麼都重要,所以我們就簽下去同意書了!
半夜,我睡不著,醒來跪在神桌的關公前面,我這一生不求的名利,也不曾害人,我只希望我的小孩平安健康長大,我也不求我的小孩以後要多有前途,
我是一個平凡的人,我只希望孩子就快樂幸福就好,如果要承擔些甚麼,那我來扛吧!如果關公可以幫助孩子度過難關,藉由醫生的手來醫治好蘿蔔糕
我願意等孩子戒母奶後,終身吃素不殺生來替孩子添福分,來答謝關公的恩情!
104.09.12(day6)
上午11點半的會客時間,護理師和我們說施打的反應很好,燒也退了疹子也退了很多,真的是讓人雀躍的事情阿!ˇ是食慾掉了很多幾乎不吃,4個小時才願意喝30cc
下午我接到醫院的電話,說蘿蔔糕血氧一直不穩,血紅素一直掉,準備要給孩子輸血,請我們過去簽妥同意書!!!
接完電話,是我第二次的崩潰!!!!我在媽媽社團上面訴說我的心慌和難過,我無助到了極點,誰可以救救我的孩子...誰可以給我力量!
晚上會診,我對著蘿蔔糕說:孩子,你要堅強,你要加油!媽媽會一直守護你,不可以離開我唷,寶貝!
104.09.13(day7)
上午11點半的會客,已經輸好血的蘿蔔糕,還好輸完血後,血氧有回到正常值,體溫也正常,食慾開始可以喝到90cc
往進步的方向在走,我們很開心~
104.09.14(day8)
早上是細菌報告出來的日子,我特地請了一天假,如往常的去會客,主治和我們說"細菌的培養出兩種,分別為100隻按1000隻,
通常會造成身體上這麼大的變化,要10萬隻才會,因此應該不是細菌感染,可能是病毒感染"
血液的報告白血球的數量超出一點,但是血小板的數量很驚人48萬左右,發炎的指數也很高~
局面整個大逆轉!!!不是細菌感染?!病毒感染?!甚麼病毒???還要等病毒培養出來!!!目前看起來不是腺病毒,也不是腸病毒!
下午,una我覺得很怪,訊息給社團媽媽問他相關的資訊(真的很謝謝,嘉慧)
晚上,我決定和糕拔去診所問胡醫師,覺得會不會其實是川崎症!或是....?
帶著姑且一試的心態,也不確定醫師會不會讓我們詢問,晚上好多人看診,結果居然我們等了兩個就讓我們進去詢問了!
胡醫師聽了情況和血液報告,他說川崎症很可能會讓血小板的數量異常的高,但是他的一些表徵也不是非常典型,不排除是川崎症或是怪病
我們擔心的免疫問題也一併發問,基本上6個月以下的免疫系統是來自於媽媽,免疫系統也尚未發展完成,所以不是每個人出限的症狀都會一樣!
怪病?!這時候我的心又再次被打擊,但是這次我突然有強烈的感覺,我一定可以找出原因!就算是怪病,我也要想辦法找出來!孩子就只能依靠我了!
104.09.16(day10)
這兩天我瘋狂的研究川崎症的所有資訊,其實6個月以下的川崎症都偏向非典型,除了外觀表徵之外,還有血液的報告非常重要,還有心臟的超音波!
照理來說,如果是細菌感染,抗生素打這麼多天,發炎指數應該會降低,況且我們已經換了3種的抗生素施打,如果是病毒感染的病程,幾個會出現皮膚紅疹的
疾病,大致上我們又好像不像,這麼看怎麼像是川崎症!
每天下午,我都會打去加護病房問蘿蔔糕的情況,而這兩天的體溫又開始燒起來了!
晚上下了班,就趕快趕往醫院看蘿蔔糕,而狀況好像沒有前兩天來的好,我~開始真正的覺得不對了!
嘴巴似乎有紅唇乾裂的現象呢!但是沒有草莓舌~
104.09.17(day11)
今天聽到的都是發燒的消息,然後又開始沒甚麼精神了,我和糕拔都覺的蘿蔔糕這些表徵看來應該是川崎症無誤了
也決定開始和主治討論我們治療的方向,晚上看了蘿蔔糕,發現疹子又開始出現了!
半夜睡不著的我決定寫訊息給川崎症權威郭和昌醫師,詢問我的孩子是不是算是川崎症,不然血小板怎麼又從48萬上升到57萬呢!
結果我得到的答案是:這是川崎症!
104.09.18(day12)
這天中午,我強烈的和主治反應我們的需求,在我強烈要求下,下午安排心臟超音波,晚上和主治會診,蘿蔔糕的心臟血管開始擴張!確診川崎症!!!
我擔心的事情發生了,之所以要在黃金期得以治療,就是希望川崎症得全身性血管炎不要去攻擊心臟留下病根,我和糕拔說,我們一定要很努力的找出
原因,假使就算是川崎症,也要提早發現好好治療和追蹤,不藥變成了後天心臟病,我們怎麼對得起這個孩子!
簽下第二次的施打免疫球蛋白,孩子!!!媽媽幫你找到原因了!我們一起加油!!!
104.09.19(day13)
早上,護理師說蘿蔔糕的體溫都很正常,食慾也都不錯,可以喝110cc了!疹子也退了很多~
吊了一瓶免疫球蛋白
不過我心中踏實多了,終於找到病因,也安了一大顆心!
104.09.22(day16)
這幾天的觀察,體溫食慾都很正常,奶可以喝到130cc了,而且進去看他也不再一直睡覺,會和我們互動和說話!
終於可以出院了!!!!!!多讓人開心的一件事情阿!!!!回家之後還要持續吃阿斯匹林,定期回診就ok了!
出院的發炎指數是1.4,血小板為75萬!
104.09.25(day19)
今天回診,一切都還好,腳的脫屑更是多了,也更是確診是川崎症!
想說,一切都很順利,也都很好,誰知道中秋連假居然.....我們又去醫院報到了....
<待續...>
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